HOMESICK KYSSER SCLEROSE FARVEL: TATIANAS HISTORIE
Indlægget er sponsoreret af Scleroseforeningen
Lige fra bloggens spæde start har vi undgået at dele vores hverdagsliv, personlige oplevelser og holdninger til ømme emner herinde, medmindre det har haft en særlig relevans – og vi må da også indrømme, at det passer os helt fint, at vi kan gemme os en lille smule bag skærmen. Det bliver der dog lavet lidt om på i dag, for da Scleroseforeningen spurgte om vi ville være med i en Blogger Challenge og sprede budskabet om sclerose, så tøvede vi ikke. Sagen er nemlig den, at emnet står én af os nært! I 2008 mistede Tatiana sin mor til den onde sygdom. Her er hendes historie til støtte for en god sag, nemlig at kysse sclerose farvel.
I begyndelsen var der langt mellem de dårlige dage. Min mor behøvede kun krykker til at støtte sig op ad, men efterhånden som sygdommen tog til, blev der færre af de gode dage og flere af de dage, hvor hun ikke kunne overskue at komme ud af sengen. Sclerose er en kronisk nervesygdom, hvor immunforsvaret går til angreb på centralnervesystemet. De fleste scleroseramte oplever kun sjældent sygdomsaktivitet og kan stort set leve et almindeligt liv, hvor andre derimod bliver stærkt invaliderede med tiden. Sidstnævnte var tilfældet for min mor. Heldigvis var hun verdensmester i at lægge vægt på hverdagens små glæder, og hvis der var én ting, hun ikke længere kunne, så kunne hun altid noget andet – lige indtil hun faktisk ikke kunne mere.
Som sygdommen skred frem fik min mor færre attakker, men hendes handicapgrad blev konstant forværret, og der gik ikke mange år, før hun permanent sad i kørestol. At se, hvad sygdommen gjorde ved hende, skar i vores hjerter. I starten havde jeg svært ved at forstå, hvorfor vi ikke kunne gøre de samme ting som alle andre familier, og jeg spurgte tit mig selv, hvad jeg havde gjort, siden jeg havde fortjent, at min mor skulle have sclerose? Hvad havde min mor gjort, siden hun fortjente, at hun skulle have sclerose? Det værste var, at vi ingenting kunne gøre ved det. Lægerne kunne ikke gøre noget ved det, fordi der ikke fandtes nogen medicinsk behandling mod sclerose. Det gør der stadig ikke, men flere og flere bliver ramt af sygdommen. Derfor støtter vi forskningen i sclerose med vores egen indsamlingsside lige her.
Jeg kan huske, at min mors kørestol havde en bagklap. Hun kørte derudaf, jeg stod bag på og vi havde det hylende morsomt. Vi var ikke en helt almindelig familie, men vi havde det godt. Vi havde hinanden! Min mor skrev dagbøger, og når jeg læser dem, savner jeg det. Det, at vi havde hinanden. Det får mig til at fortryde alle de gange, jeg smækkede med dørene eller løb fra hende, fordi jeg kunne – og det får mig til at smile over alle de minder, som vi har sammen. Imens hun beretter om hverdagens op- og nedture i sine dagbøger, kan jeg også se, at hun får sværere og sværere ved at skrive, hvilket minder mig om, hvor stærk hun var. At hun aldrig gav op! Ligesom de arvestykker jeg har rundt omkring (fx min vase af marmor eller tegningen af min hånd, som min mor tegnede, da jeg var to år), minder mig om hvor stort et forbillede hun er for mig.
Det blev mandag. Jeg kan huske, at min far hentede mig fra arbejde, hvor han fortæller, at jeg skal aflyse min fødselsdagsfest i den kommende weekend. Min mor ønskede ikke længere at få sin medicin. Hun ville ikke leve mere! Jeg forstod det ikke. Hun var så frisk nogle uger forinden, da jeg holdte fødselsdag for familien – men det var hun bare ikke. Hun havde allerede truffet sin beslutning og nød blot den sidste tid sammen med os! På det her tidspunkt var hendes sclerose blevet så slem, at hun knap nok havde luft til at sige ja eller nej, hun fik mad gennem en sonde, og hun havde hjælper på døgnet rundt. Efter min mors endelige beslutning gik der blot halvanden dag, så var hun gået bort.
Jeg har aldrig været sur på min mor over hendes valg. Hun var livsglad, inspirerende og så var hun sej. Min mor tabte aldrig kampen til sclerose! Hun kæmpede hver eneste dag for at kysse sclerose farvel, og tog magten over sit eget liv, inden sygdommen tog livet fra hende.
Vi er en del af Scleroseforeningens Blogger Challenge, hvor vi konkurrerer om, hvem der indsamler flest penge ind til Scleroseforeningen i maj måned. Vi har meldt os, så vi sammen kan gøre en indsats for at kysse sclerose farvel én gang for alle, med håbet om at andre ikke skal vinke farvel til deres kære på grund af den onde sygdom.
Selvfølgelig vil vi det !!!! Der SKAL bare findes en kur mod denne frygtelige sygdom. Tror der er mange familier, der på hver sin måde er ramt et eller andet sted af den……. Knus til dig og din stærke mor – ( kan høre at du har hendes gener ) :))